Tiziano Cáceres padecía de Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, y según le habían dicho los médicos a su familia, el modo de mejorar su calidad de vida era mediante la utilización de un medicamento que costaba unos 12 millones de pesos. El reclamo llegó a la Corte Suprema y sin resolución, el niño murió.
El menor tenía 4 años y esperaba una medicación del Instituto Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (Iosper). La petición se judicializó y llegó hasta la Corte Suprema de Justicia de la Nación, donde nunca llegó a resolverse. Lamentablemente el niño falleció.
El deceso lo anunció el abogado que representa a la familia en Tribunales, Ramiro Pereira, y se constituyó en el peor final para una batalla que se había iniciado en la Justicia en agosto de 2017. Tiziano Cáceres padecía de Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, y según le habían dicho los médicos a su familia, el modo de mejorar su calidad de vida era mediante la utilización de un medicamento costosísimo.
La atrofia muscular espinal tipo 1 o enfermedad de Werdining Hoffman constituye el tipo más severo de la atrofia muscular espinal pues es una enfermedad neuromuscular grave, genética autosómica recesiva, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético, lo cual compromete la salud y la vida misma de la persona afectada. Es una enfermedad para la cual no se dispone de una cura.
El reclamo judicial apuntó a lograr que el Iosper brinde “cobertura integral al 100% de la medicación Nusinersen (Spinraza) 12 mg/5ml por cuatro aplicaciones, que fue prescripto por su médica, neuróloga infantil Lilia Edith Mesa, a los fines de tratar el padecimiento del niño”. Se trata de una medicación que tiene un costo del orden de los $12 millones.
Un fallo en primera instancia resultó adverso, pero luego la Sala Penal y de Procedimientos Constitucionales acabó dándole la razón a los papás de Tiziano y condenó al Iosper a brindar esa medicación. Llegaron hasta la Corte y en medio del proceso judicial ocurrió el fallecimiento del niño.
