La Campaña AyudAME Gualeguay la encabezó la joven Stefanía Ferrando con colaboración de la Dirección de Discapacidad y un grupo de familiares con AME (Atrofia Muscular Espinal). El propósito era reunir 50 mil tapitas plásticas, pero para sorpresa y satisfacción de todos se logró juntar 3,5 millones de unidades. Este martes parte hacia Rosario un camión con las tapitas acopiadas en Gualeguay.
Cabe mencionar que la finalidad es obtener fondos para destinarlos a la investigación de la enfermedad, que se realizará en Estados Unidos el año próximo.
Es oportuno destacar numerosos comercios, instituciones y la comunidad misma se sumó a la campaña colaborando con el aporte de tapitas plásticas. Las mismas se entregan a una recicladora y se intercambian por dinero con el fin de destinarlo a financiar los costos de investigación sobre AME.
Stefanía Ferrando, manifestó: “nos habíamos propuesto el desafío de juntar 50 mil tapitas, uno por cada habitante de Gualeguay, y lo sorprendente es que superamos esa cifra ampliamente: llegamos a reunir 3 millones 500 mil tapitas. Es por eso que agradecemos a toda la gente que nos ha ayudado”.
“La Asociación de AME Argentina tiene distintos puntos de recolección en el país y nosotros teníamos pensado llevar nuestras tapitas a alguno de los mismos pero debido a la gran cantidad que acopiamos las llevaremos directamente a una recicladora de la ciudad de Rosario. Allí, un integrante de la comisión de AME es el encargado de concurrir para cobrar el dinero y luego depositarlo en la cuenta de AME. Los recursos se utilizan para solventar el costo de la investigación sobre la cura de la enfermedad. Al principio se necesitaba para esta investigación 1 millón de pesos pero ahora se incrementó en un cincuenta por ciento y ese monto se debe tener para 2016. Hace 13 años que existe la asociación en nuestro país”.
También dialogamos con Johanna Buiatti, que señaló: “junto a “Stefi” y a Nancy Moreyra, formamos parteNuevo del equipo que llevó a cabo la campaña AyudAME Gualeguay, que contó con la colaboración de la Dirección de Discapacidad. Por el momento la Campaña desafío AyudAME Gualeguay concluyó, sin embargo la idea es repetirla el año próximo. También tenemos pensado realizar otras actividades para seguir recaudando fondos. Más allá de esto, para nosotros es importante difundir la enfermedad dado que la misma no es muy conocida y lamentablemente el número de portadores es muy alto”.
“Agradecemos a todos los que nos ayudaron –expresó Stefanía Ferrando-. Esta campaña en Gualeguay es un logro de todos, en especial, destinado para las personas con AME porque lo que hacemos es contribuir para hallar una cura para todos”.
“Siento muchas emociones juntas. La verdad que me pone muy contenta que se hayan juntado tantas tapitas y dedicamos este logro para los que están y para los que no están, físicamente”, resaltó Stefanía.
AME
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que usted puede controlar, como los de los brazos y las piernas. A medida que los músculos pierden neuronas, se debilitan. Eso puede afectar su capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello.
La AME tiene una tendencia familiar. Los padres no suelen tener síntomas, pero portan el gen. Si la enfermedad existe en su familia, el asesoramiento genético es importante.
Se conocen muchos tipos de AME, algunos de los cuales son mortales. La expectativa de vida depende del tipo y de cómo afecta la respiración. No existe una cura. Las medicinas y la fisioterapia ayudan a tratar los síntomas.
La atrofia muscular espinal (AME) o amiotrofia espinal es un grupo de diferentes enfermedades musculares.Tomadas en grupo, es la segunda causa principal de enfermedad neuromuscular hereditaria, después de la distrofia muscular de Duchenne.
La mayoría de las veces, una persona tiene que heredar el gen defectuoso de ambos padres para resultar afectado. Aproximadamente 4 de cada 100,000 personas padecen la afección.
La forma más grave es la atrofia muscular espinal (AME) tipo I, también llamada enfermedad de Werdnig-Hoffman. Los bebés con atrofia muscular espinal tipo II tienen síntomas menos intensos a comienzos del período de lactancia, pero se debilitan con el tiempo. La atrofia muscular espinal tipo III es la forma menos grave de la enfermedad.
En raras ocasiones, la atrofia muscular espinal puede comenzar en la adultez, usualmente como una forma más leve de la enfermedad.
Un antecedente familiar de este tipo de atrofia es un factor de riesgo para todos los tipos de este trastorno.
