Por una enfermedad congénita, el nene lleva internado en un sanatorio mendocino prácticamente toda su vida. Dos de sus padrinos son pediatras de la institución. Sus padres no pueden afrontar los gastos de un alquiler cerca del centro médico y necesitan ayuda. «No conoce la libertad», dijo a Infobae la mamá.
Encerrado en una habitación, rodeado de jeringas, sueros, pero también de juguetes, libros y lápices de colores: así vive Gael Tobio, un nene de dos años que desde que nació vive en un hospital. Debido a una enfermedad congénita prácticamente no conoce a sus dos hermanas, apenas puede estar junto a sus padres y sus dos cumpleaños los tuvo que pasar alejado de casi todo. “Mira la vida desde la ventana y eso me derrumba. Pero lo hace con una gran entereza”, contó Romina Beliz, la mamá de Gael, en diálogo con Infobae.
El niño nació el 27 de julio de 2018 en el Hospital de Niños Humberto Notti, en la ciudad de Mendoza. Le diagnosticaron gastroquisis, un defecto en la pared abdominal, por el cual los intestinos salen de un pequeño orificio por los lados del ombligo. El bebé fue intervenido inmediatamente pero su intestino resultó ser tan corto que no puede absorber los nutrientes que necesita y, por lo tanto, está obligado a recibir alimentación parenteral, que requiere una sonda intravenosa de gran tamaño, que denomina catéter venoso central, y leche por medio de una sonda nasogástrica.
Según detalló Romina, que se convirtió en una suerte de experta a esta altura de su vida en algunos temas médicos, el problema congénito le generó una patología denominada “síndrome del intestino ultra-corto” y el pronóstico depende de cada paciente. Por el momento, la forma de alimentarse que tiene Gael es esa. Al principio rechazaba casi todo tipo de comida pero con el correr de los meses fue asimilando más nutrientes, aunque todo lo que ingiere es a través de un sonda.
“Una de las opciones que tiene es que le hagan un trasplante de intestino en Buenos Aires. Lo hacen en la Fundación Favaloro o en el Hospital Italiano, pero para eso necesita pesar más de 10 kilos. Hoy Gael pesa 9,5 kilos pero más allá de eso, el intestino se desarrolla hasta que tenga 8 años por eso los médicos me dicen que por el momento no recomiendan que viaje a Buenos Aires. Que siga con el tratamiento acá”, dijo la mamá.
El pequeño pasa sus días en la habitación 8 del Servicio de Internación Pediátrico (SIP) del Notti en medio de estudios, análisis y controles. Aunque también se hace el tiempo para jugar y tratar de pasarla bien. De acuerdo con su mamá, el chico presenta un desarrollo cognitivo normal y -sacando la patología que lo aqueja- es igual a cualquier niño de su edad.
Sólo es visitado por su papá, Alexis, o por Romina, además del cuerpo médico que le dedica horas y horas de atención. Durante los dos años de su vida apenas estuvo en casa un mes y medio. Fue a finales de 2019 cuando el hospital le autorizó la internación domiciliaria. Sin embargo, la salud de Gael empeoró. Comenzó a tener cuadros de fiebre y tuvo que ser internado de vuelta a principios de este año. “Le hicieron un estudio del colon y decidieron hacerle un tratamiento para estirar el intestino, pero como empezó a tener bajos niveles de sodio, no continuaron adelante. Siguió internado y por la pandemia dijeron que era muy riesgoso sacarlo del hospital”, contó Romina.
Además de los papás y el nene, la familia está compuesta por dos hijas más. Tienen 13 y 15 años y por la situación de su hermano están al cuidado de familiares en la localidad mendocina de General Alvear. “Gael prácticamente no conoce a sus hermanas. Sí hacemos llamadas virtuales pero es lo único que se puede hacer. Todos tienen prohibida la entrada al hospital”, agregó.
En un principio Romina y Alexis se vieron obligados a alquilar una vivienda en Mendoza para poder estar cerca de su hijo pero ahora no pueden hacer frente a los gastos. El hombre es albañil y trabaja en negro. Recién ahora, con la difusión del caso, una empresa le ofreció un empleo. Estará a prueba por tres meses. Mientras tanto, durante el día Romina acompaña a Gael y por las noches, como no tiene dónde quedarse, Alexis se queda junto a su hijo en el hospital. Ella, por su parte, cena y descansa en la Casa Ronald Mc Donald, al lado del sanatorio, un lugar que alberga a familias con menores que llevan adelante tratamientos médicos complejos.
El hospital es hoy el hogar de Gael y todos allí se lo hacen sentir. Es tan fuerte el vínculo que incluso dos pediatras de la institución se convirtieron en dos de padrinos. Se trata de los doctores Gabriela Albornoz y Emiliano Benítez, quienes -confiesa Romina- le dan todos los gustos. De hecho, hace algunas semanas, cuando el nene cumplió dos años, le decoraron la habitación con objetos alusivos a la Granja de Zenón, el personaje favorito de Gael. “Estaba muy emocionado ese día. La Doctora Albornoz le decoró todo y el padrino le compró la torta. Fue emocionante”, relató la mujer.
Lo que más conmueve a Romina no es la enfermedad o el hecho de tener que estar “atrapada” dentro de un hospital. En realidad, la mamá casi se quiebra al hablar de la entereza y la alegría con la que Gael enfrenta la situación. Casi como si no fuera consciente, salvo que sí sabe que está internado en un sanatorio.
“Me parte el alma ver que siempre tiene un sonrisa en la cara. Es muy fuerte. Juega, grita todo el tiempo. Como aprendió a caminar no se queda quieto un segundo. Estoy detrás de él. A veces se ponen en la ventanita y mira las palomas. Duele mucho verlo así”, dijo Romina, quien contó que un ocasión una de las médicas que atienden al nene decidió que saliera algunos minutos al patio del sanatorio. Cuando salieron, Gael vio un mundo nuevo que lo paralizó: “Se quedó quieto, sin moverse. No quiso tocar el césped. Nunca lo había visto”, comentó la madre algo emocionada.
u verdadera casa está a 280 kilómetros y por eso no pueden alejarse de los médicos, pero tampoco están aún en condiciones para alquilar. Desde el gobierno local se comprometieron a ayudarla a buscar una vivienda que les permita mejorar su situación Sin embargo hay una situación que en algún punto les genera preocupación. Como pasó prácticamente toda su vida dentro del sanatorio, el cariño que siente Gael por el hospital y los médicos es muy grande, lo que dificultará el día en que finalmente pueda vivir en el exterior.
“Más allá de todo, va a ser difícil sacarlo. Está muy acostumbrado a los doctores y al hospital. Claro que nadie quiere ver a su hijo encerrado en cuatro paredes pero no niego que va a ser duro. Incluso los médicos nos dicen que es probable que el día que salga definitivamente pueda llegar a subir algunas líneas de fiebre sólo por estar fuera del sanatorio. Lo puede llegar a extrañar”, concluyó la mujer.
