La familia de la nena de 12 años que el año pasado falleció en lista de espera impulsó la iniciativa, que hoy se convirtió en ley. Conocé sus detalles.
Cuando Justina Le Cane entró primera en la lista de espera para un corazón en el Incucai, en agosto de 2017, le pidió a su familia iniciar una campaña para concientizar sobre la importancia de la donación de órganos. Su papá, Ezequiel, la ayudó a crear la campaña «Multiplicate por Siete» que se viralizó con el hashtag #LaCampañaDeJustina. «El concepto detrás del nombre es que si uno es donante, su vida se multiplica por siete al momento de partir», habían explicado.
La campaña que impulsó Justina aumentó el número de inscriptos como nunca antes: de 80 por día se pasó a 330 en los últimos cuatro meses de 2017.
Su muerte mientras esperaba por un corazón que pudiera salvarle la vida conmovió al país entero, y sus papás continuaron más firmes que nunca en busca de lo que tanto quería su hija: ayudar a todos los que están en una situación como la que estuvo ella.
En la actualidad, existen más de 11 mil personas que aguardan por un trasplante.
El pedido que impulsaron los papás de Justina fue sancionar una ley para que todos los argentinos, mayores de 18 años, sean donantes de órganos salvo aquellos que manifiesten expresamente lo contrario.
«Justina nos sigue pidiendo que ayudemos», había expresado visiblemente emocionado Ezequiel Lo Cane, el papá de la nena de 12 años que en noviembre del año pasado murió a la espera de un corazón, que nunca llegó. Hubo una luz de esperanza cuando los papás de Abril Bogado -la nena también de 12 años que murió en un intento de robo- decidieron donar el corazón de su hija para salvar a Justina, pero no resultó compatible.
Es que la norma todavía vigente (Ley 24.193) asegura que «todos los mayores de 18 años son donantes presuntos». Esto significa que en la instancia final es la familia del fallecido quien decide si se concreta o no la ablación, lo que provoca que muchos órganos finalmente no sean donados y quienes están en lista de espera no los reciban.
Otra de las confusiones que generaba la todavía ley es en torno al registro. Las personas que en algún momento expresaron su voluntad de donar no están efectivamente anotados por una falta de cruce de información con el Incucai (Instituto Nacional Central Unico Coordinador de Ablación e Implante).
En este marco, la familia de Justina junto al senador Juan Carlos Marino presentaron en el Congreso de la Nación una nueva norma que ya ingresó al Senado.
¿De qué se trata la Ley Justina?
La iniciativa viene a modificar la actual ley de trasplantes, de manera que toda persona mayor de 18 años sea considerado como donante de órganos y, en el caso contrario, que quede explícitamente establecida la voluntad de no serlo.
Esta nueva norma está basada en tres pilares:desmitificar, simplificar y liberar a las familias de tomar una decisión en el momento trágico de la muerte de un ser querido.
«El proyecto busca cambiar el paradigma sobre trasplante de órganos en la Argentina ya que, de prosperar, todos seremos donantes salvo que manifestemos nuestra voluntad en contrario y no sea necesario consultar a ningún familiar para confirmar o rechazar esa decisión», aseguró el legislador.
Registro de No donante
«La donación de órganos no va a ser una imposición. Se creará un registro para no donantes. O sea que será al revés. Si se aprueba nuestra propuesta, a partir de los 18 años todos somos donantes, salvo que expresemos por escrito nuestra negativa», subrayó el legislador.
El artículo 3 de la nueva ley es la que prevé examinar la documentación del fallecido para constatar si expresó su voluntad negativa en el Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante de la República Argentina (SINTRA).
Más presupuesto para el Fondo Nacional del Transplante
La otra arista importante es la asignación de un 20 por ciento del Fondo Nacional del Trasplante para la formación y capacitación específica en todo el proceso de donación para procuradores, enfermeros y médicos.
Esto significa que el proyecto contempla un «presupuesto importante para el Incucai», que será destinado a la capacitación y adecuación a las nuevas tecnologías de enfermeros, camilleros, médicos y personal de guardia de los hospitales «para que las ablaciones tengan un ciento por ciento de efectividad».
El proyecto que Diputados convirtió en ley este miércoles contó el apoyo de varias Fundaciones, ONGs, médicos del área de trasplante, padres, madres, familiares y amigos de personas en espera de trasplante.
La iniciativa requirió un estudio previo de legislación comparada. Al respecto, Marino indicó que las modificaciones planteadas «son un compendio de leyes de diferentes partes del mundo que hemos adecuado a nuestra idiosincrasia».
«Pretendemos cambiar el paradigma en la donación de órganos, que Argentina se convierta en el principal país del mundo en la materia y así poder dar respuesta a los casi 8 mil argentinos que hoy esperan un trasplante», resumió.
