En julio del año pasado le diagnosticaron una extraña enfermedad que sólo tienen 30 personas en el mundo. La operación que puede salvarle la vida tiene un valor millonario. Entrá a la nota y mirá cómo podés colaborar.
La historia de Alma es profundamente desgarradora. A la chiquita de sólo dos años le diagnosticaron una rara enfermedad genética progresiva llamada Déficit de Múltiples Sulfatasas. La nena se convirtió en el primer caso de América Latina y en uno de los 30 que existen en todo el mundo.
En diálogo con ElDía desde Cero Sebastián Ballauz, papá de la criatura, contó que el año pasado llevaron a Alma a un genetista porque tenía problemas para caminar. De ahí los derivaron a un metabolista donde le realizaron un examen genético. Tras conocerse los resultados la cruda frase de los médicos fue “disfrutenlá, no hay nada para hacer”, contó con la voz entrecortada.
“Cuando veo lo que se roba en la política o lo que vale el pase de un futbolista pienso en que con esa plata podría salvar la vida de mi hija y se me comprime el corazón”
Pese demoledor del diagnostico decidieron viajar a Italia y hacer el mismo estudio donde están los especialistas más reconocidos. Tras confirmar el diagnóstico que les habían dado en Buenos Aires, el médico italiano los contactó con una familia en Irlanda que tenía una fundación para luchar por un tratamiento para la rara enfermedad. “Cuando nos pusimos en contacto con la familia de Alan Finglas nos enteramos de que existe un tratamiento que está en investigación que se llama Terapia Génica que ya se utiliza en diferentes enfermedades y sólo queda pasar a la prueba con MSD -como se conoce a la enfermedad-“.
Pero el tratamiento del que depende la vida de Alma es muy costoso y su familia necesita juntar 2.5 millones de dólares. “Cuando veo lo que se roba en la política o lo que vale el pase de un futbolista pienso en que con esa plata podría salvar la vida de mi hija y se me comprime el corazón”
Los Ballauz se enfrentan a la titánica tarea de juntar una suma inmensa de dinero para poder salvar a Alma. Según contó Sebastián ya pudieron recaudar un millón pero aún falta más de la mitad. “Estamos en contacto con mucha gente. Esta semana me llamaron Pablo Lescano y el Pepo -cantantes de cumbia- que se pusieron a disposición y también la fundación de Messi”, contó Sebastián quien valoró la difusión pero reconoció que las donaciones no se mueven al rítmo esperado. Es que cada semana el cuerpo de Alma se deteriora: “en menos de un año dejó de pararse, sonreir o decir mamá y papá”, cuenta Ballauz. Además, reconoció que nadie de la clase política se puso en contacto con él, “ni del oficialismo, in de la oposición”.
Alma le pelea a la muerte cada día, cada hora y cada minuto y sus padres mueven cielo y tierra para conseguir los 2.5 millones de dólares que le devuelvan la normalidad a su familia y la posibilidad de disfrutar para siempre del amor de su hija.
Para colaborar con Alma podés donar dinero a la Caja de Ahorro en pesos n° 000000330203044997, con CBU: 0290033910000030449975 y Cuit 27301366286 a nombre de Verónica Joffe.
Cualquier persona que quiera contactare con la familia puden enviarle un mail al papá a sballauz@gmail.com. o comunicándose telefónicamente al 011 15.3691.3527.
Fuente eldiaonline.com
